13歳の時にクローン病を発病した女の子。
回腸人工肛門造設術を受け、大腸を取り出し、人工肛門をつけて生活しています。
そんな彼女が、手術の3ヵ月後にAMA(Ask Me Anything)、海外版「○○だけど何か質問ある?」に登場!
彼女の本音、本当のところを聞いてみましょう!
クローン病とは
クローン病は、口から肛門にいたる全消化管に生じる炎症性疾患で、原因は未だ不明。
いろんな薬が開発されていますが、根治療法もまだ確立していません。
日本では厚生労働省が、特定疾患に指定してます。
10~20歳に多く見られ、日本での罹患者数は約4万人以上で、潰瘍性大腸炎よりは罹患者数は少なく、中高年での発症はほとんど無い。
発症年齢は女性で15〜19歳、男性で20〜24歳が最も多くみられる。
現在でも、クローン病を発症する正確なしくみはわかっていない。遺伝的な素因を持ち、その上で食餌因子などの環境的な因子が関係しているのではないかと考えられている。
若年層での発症が顕著であり欧米先進国での患者数が圧倒的に多いため、食生活の欧米化、即ち動物性蛋白質や脂質の摂取が関係しているともいわれる。
そんな難病と、13歳という若さで向かい合うことになり、生きるために変化を受け入れ、ポジティブに生きている様子が、AMAから伝わってきます。
人工肛門とは
人工肛門、別名ストーマ。
消化管の疾患などにより、手術によってお腹に作られた、排泄物の出口です。
彼女はこの手術を受け、3ヵ月後にはAMAにスレッドを立てることを決意。
今では、「人工肛門があっても他のみんなみたいにおしゃれをしたい!」と思っている人たちのために、ブログもやっています。
そんな彼女のAMAをご紹介します!
【激震】幸福の科学に関わった人の末路がヤバイwwwwwwww
アイドルなんだがこれより酷い画像修正ってあるの?wwwwww (※画像あり)
【画像】センスのあるboketeってこういうことだよなwwwwwwwwwww
人工肛門をもつ少女に、なんでも聞いちゃおう!
Q. やぁ、ここにもクローン病仲間がいるよ!僕の場合悪化しているんだけど、君と医師はいつ、手術を決めたの?
A. まぁ、友達ね!
あまりよくないと聞いて残念だわ。
早く回復して、病状が治まるよう祈ってる!
私が手術を勧められたのは、私が13歳の時。
大腸内視鏡検査で腸がかなり傷ついていて、潰瘍になっているのが分かったの。
でも私、頑固でちょっとクソガキだったから、認可を得た使用可能なクローン病のあらゆる薬や注入薬、点滴を試すまで断った。
ヒュミラっていう治験薬も試したよ!
手術を受けることになった理由はただひとつ、他に残された選択肢がなかったから。
手術を受けてなかったらますます悪くなって、腹膜炎で終わってたわ。
A. ちゃんとした食事を取った時は、基本的にポリッジ(オートミールのお粥)くらいの硬さなんだけど、今は大抵、トイレに行って空にするのは茶色い水みたいな液体かな。
私が食べたもので色が変わるから、面白いかも・・・
でも、ビート(赤い色をした野菜)の根を食べた時は、出血したと思ってパニックして、医者を呼んじゃったけどね!
A. 実は、前よりいろんな、違ったものを食べられるようになったのよ。
一番傷ついていて痛かった大腸が、もうないからね。
今なら、数年ぶりにだけど、生のフルーツとか野菜とか食べられるし、赤身のお肉とか、乳製品とか、ちょっとスパイシーな食べ物とか、これまで食べたことのないものも!
気をつけなきゃいけないのは、ナッツ類、コーン、ポップコーン、種、ココナッツを食べないこと。
あと、マッシュルームやきゅうり、レンズマメみたいな豆類は、すごーく注意しないと。
あとは、しっかり噛んで食べることかな!
A. ちょうどそのことを考えていたところ。
思っていたより治りが遅くて、感染症にかかって緊急再手術を受けなくちゃいけなくて、精神的に参って抗うつ剤が必要になったの。
今ようやく外出でき始めてるんだけど、ただやっぱり、公の場で漏らしたり具合が悪くなったりすることにナーバスになっているから、抗不安薬を飲んでる。
それでも、以前に比べてそれほど悪くないとは日に日に感じているし、精神的には少しずつよくなってきていると思う。
それに、手術をしていなければ死んでいたから、ここにいられることを幸せだと思っているし、自分のパウチもだんだん不安に感じなくなったよ。
A. 今は数インチの腸を内側に残して、ホッチキスで留めてる!
数年後には取り除く手術をして、肛門の内側から縫い合わせて「バービー人形のお尻」になる予定!
Q. 医療関係で働いているんだけど、パウチを洗ったり交換したりする時に好きなこと、また止めて欲しいことはある?
A. 私、ただただお礼が言いたい!
あなたたちがいなかったら、自分でするなんておぞましい経験でしかないし、あなたたちがいるからこそ楽しいの。
看護師さんはいつも、私がパウチをどうしていたか聞いてくれて、痒みがあるとすぐにパウダーを持ってきてくれる。
新しいパウチが出たら教えてくれるし、最初の数日は交換しているのを見る時間がないほど、処理をするのが簡単なように感じたよ。
私にとって一大事だったのは、心の準備ができたと思って自分のお腹を見た時!
ただひとつマイナスだったのは、手術の後最初のパウチの交換の時に、看護師さんがものすごく素早くパウチを剥がしたから、あまりに痛くて泣いてしまったこと。
それで看護師さんが慌てて粘着剥離剤を持ってきてくれたのは、私が今まで遭遇した中でベストな処置だった。
スタッフのみなさん、愛してる!
A. 彼がお腹を触っても平気になるのに、最初6週間はかかったよ。
痛みを感じやすくなっていたし、筋肉がなくなって、横になっている以外本当に何もできなかったから。
このタイミングで質問してくれたのが面白いんだけど、実は昨夜、再手術以来初めてだったの。
人工肛門の手術をする前よりずっと良かった。
痛くないかな、とか、大便をしてしまうかもって心配していたのが、私にとって深刻なことだったから!
パウチを事の前に空にしておいたら、そんなに長く邪魔にはならなかったし、思っていたよりいい性生活を送れてるかな。
ずっと心配することもなく、楽しめるしね。
協力的な彼がいることも、助かってる。
私がどう感じているかとか、触られてどう反応するかとか、すごく気をつけてくれて、私の気持ちを楽にしてくれるの。
私が痛みを感じたり、不快感があったりすると分かる人だから、私はその瞬間に夢中になることができたわ。
自意識過剰も、窓の外。
だって、犬みたいに彼の足に飛びかかる寸前だったんだもん。
「ジェフリー」のことはすっかり忘れてたわ!(そう、人工肛門に名前つけたの!)
Q.妊娠したとして、9ヶ月もの間赤ちゃんをお腹の中に抱えるのに影響はある?
A.腸がまだわずかに残っていて、どうも自然に妊娠し、臨月まで赤ちゃんをお腹の中に保つことができるみたい。
脱腸しないよう、帝王切開をするように勧められるとは思うけど。
ただ、これまで服用したクローン病の治療薬が、私の繁殖力や卵子の生産力に影響を及ぼしている可能性があるから、もしそんな話になったら、ドナーから得た卵子と私のパートナーの精子を使って妊娠したいと思ってる。
Q. 激しい運動とか、してもいいの?回転とかしたら、どんな感じ?常にパウチを気にしてなきゃいけないのかな?
A. いつかはって思ってたとこ!
人工肛門をもっているボディービルダーとスタッフの人がいて、その魅力的な体を見ると恥ずかしくなるの!
回転するのは不快だと思う。
それと、症状が治まっているから、時々パウチのことを忘れてしまいがちなの。
重いものを持った時とか、パウチを空にしなきゃいけない時にようやく思い出すって感じ!
A. 前より幸せって言えると思う。
もし手術を受けていなければ、ここでこのAMAをしていることもなかったんだから!
翌朝目が覚めないんじゃないかと恐れながらベッドに行く必要もないことが、バカみたいに幸せ。
とても悪くて、腸が破裂して大腸炎になるリスクはいつでもあったからね。
そうなれば、もう目が覚めることはないってことじゃない。
あと、もう免疫抑制剤が必要ないのも嬉しい。
手術のおかげで、この8年で今初めて症状が落ち着いているわ。
最後に
最後に、今本当に幸せ。
長生きできる(見込み!)と分かった今は安心して休めるし、やりたかったけど病気でできずにいたことをようやくできて、楽しんでる。
家族や友達、そして彼氏とできるだけ一緒に過ごしたいわ。
https://www.reddit.com/r/IAmA/comments/2z6r42/i_am_a_3_month_post_op_girl_with_crohns_disease/
【韓国】日本語の君(きみ)の起源は金(キム)、僕(ぼく)の起源は朴(パク) イ・ナムギョ総長
韓国人「日本で暮らしているのだが、家の前にとんでもないやつがいるので報告する」
医学ってのは、まだほんとに幼稚なことしかできていないんだな
肛門くらいなんとかならんのかよ