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【画像あり】クローン病で人工肛門になった女だけど何か質問ある?

13歳の時にクローン病を発病した女の子。
回腸人工肛門造設術を受け、大腸を取り出し、人工肛門をつけて生活しています。

そんな彼女が、手術の3ヵ月後にAMA(Ask Me Anything)、海外版「○○だけど何か質問ある?」に登場!

彼女の本音、本当のところを聞いてみましょう!

クローン病とは

クローン病は、口から肛門にいたる全消化管に生じる炎症性疾患で、原因は未だ不明。
いろんな薬が開発されていますが、根治療法もまだ確立していません。

日本では厚生労働省が、特定疾患に指定してます。

クローン病は、口腔から肛門までの消化管に、慢性肉芽腫性炎症を生じる炎症性疾患で、厚生労働省より特定疾患(難病)に指定されている。
10~20歳に多く見られ、日本での罹患者数は約4万人以上で、潰瘍性大腸炎よりは罹患者数は少なく、中高年での発症はほとんど無い。
発症年齢は女性で15〜19歳、男性で20〜24歳が最も多くみられる。
現在でも、クローン病を発症する正確なしくみはわかっていない。遺伝的な素因を持ち、その上で食餌因子などの環境的な因子が関係しているのではないかと考えられている。
若年層での発症が顕著であり欧米先進国での患者数が圧倒的に多いため、食生活の欧米化、即ち動物性蛋白質や脂質の摂取が関係しているともいわれる。

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そんな難病と、13歳という若さで向かい合うことになり、生きるために変化を受け入れ、ポジティブに生きている様子が、AMAから伝わってきます。



人工肛門とは

人工肛門、別名ストーマ。
消化管の疾患などにより、手術によってお腹に作られた、排泄物の出口です。

彼女はこの手術を受け、3ヵ月後にはAMAにスレッドを立てることを決意。
今では、「人工肛門があっても他のみんなみたいにおしゃれをしたい!」と思っている人たちのために、ブログもやっています。

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そんな彼女のAMAをご紹介します!

【激震】幸福の科学に関わった人の末路がヤバイwwwwwwww

アイドルなんだがこれより酷い画像修正ってあるの?wwwwww (※画像あり)

【画像】センスのあるboketeってこういうことだよなwwwwwwwwwww

人工肛門をもつ少女に、なんでも聞いちゃおう!

Q. やぁ、ここにもクローン病仲間がいるよ!僕の場合悪化しているんだけど、君と医師はいつ、手術を決めたの?
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A. まぁ、友達ね!
あまりよくないと聞いて残念だわ。
早く回復して、病状が治まるよう祈ってる!

私が手術を勧められたのは、私が13歳の時。
大腸内視鏡検査で腸がかなり傷ついていて、潰瘍になっているのが分かったの。
でも私、頑固でちょっとクソガキだったから、認可を得た使用可能なクローン病のあらゆる薬や注入薬、点滴を試すまで断った。
ヒュミラっていう治験薬も試したよ!

手術を受けることになった理由はただひとつ、他に残された選択肢がなかったから。
手術を受けてなかったらますます悪くなって、腹膜炎で終わってたわ。

Q. 君の大便は、どんな感じ?
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A. ちゃんとした食事を取った時は、基本的にポリッジ(オートミールのお粥)くらいの硬さなんだけど、今は大抵、トイレに行って空にするのは茶色い水みたいな液体かな。
私が食べたもので色が変わるから、面白いかも・・・

でも、ビート(赤い色をした野菜)の根を食べた時は、出血したと思ってパニックして、医者を呼んじゃったけどね!

Q. 食べられるものが制限されたりとか、ある?
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A. 実は、前よりいろんな、違ったものを食べられるようになったのよ。
一番傷ついていて痛かった大腸が、もうないからね。
今なら、数年ぶりにだけど、生のフルーツとか野菜とか食べられるし、赤身のお肉とか、乳製品とか、ちょっとスパイシーな食べ物とか、これまで食べたことのないものも!

気をつけなきゃいけないのは、ナッツ類、コーン、ポップコーン、種、ココナッツを食べないこと。
あと、マッシュルームやきゅうり、レンズマメみたいな豆類は、すごーく注意しないと。
あとは、しっかり噛んで食べることかな!

Q. 精神的にはどんな影響を受けた?
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A. ちょうどそのことを考えていたところ。
思っていたより治りが遅くて、感染症にかかって緊急再手術を受けなくちゃいけなくて、精神的に参って抗うつ剤が必要になったの。

今ようやく外出でき始めてるんだけど、ただやっぱり、公の場で漏らしたり具合が悪くなったりすることにナーバスになっているから、抗不安薬を飲んでる。

それでも、以前に比べてそれほど悪くないとは日に日に感じているし、精神的には少しずつよくなってきていると思う。
それに、手術をしていなければ死んでいたから、ここにいられることを幸せだと思っているし、自分のパウチもだんだん不安に感じなくなったよ。

Q. 人工肛門を手に入れた今、君の肛門はどうなっているの?
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A. 今は数インチの腸を内側に残して、ホッチキスで留めてる!
数年後には取り除く手術をして、肛門の内側から縫い合わせて「バービー人形のお尻」になる予定!

Q. 医療関係で働いているんだけど、パウチを洗ったり交換したりする時に好きなこと、また止めて欲しいことはある?
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A. 私、ただただお礼が言いたい!
あなたたちがいなかったら、自分でするなんておぞましい経験でしかないし、あなたたちがいるからこそ楽しいの。

看護師さんはいつも、私がパウチをどうしていたか聞いてくれて、痒みがあるとすぐにパウダーを持ってきてくれる。
新しいパウチが出たら教えてくれるし、最初の数日は交換しているのを見る時間がないほど、処理をするのが簡単なように感じたよ。

私にとって一大事だったのは、心の準備ができたと思って自分のお腹を見た時!

ただひとつマイナスだったのは、手術の後最初のパウチの交換の時に、看護師さんがものすごく素早くパウチを剥がしたから、あまりに痛くて泣いてしまったこと。
それで看護師さんが慌てて粘着剥離剤を持ってきてくれたのは、私が今まで遭遇した中でベストな処置だった。

スタッフのみなさん、愛してる!

Q. 性生活に影響はある?img_3079

A. 彼がお腹を触っても平気になるのに、最初6週間はかかったよ。
痛みを感じやすくなっていたし、筋肉がなくなって、横になっている以外本当に何もできなかったから。

このタイミングで質問してくれたのが面白いんだけど、実は昨夜、再手術以来初めてだったの。
人工肛門の手術をする前よりずっと良かった。
痛くないかな、とか、大便をしてしまうかもって心配していたのが、私にとって深刻なことだったから!

パウチを事の前に空にしておいたら、そんなに長く邪魔にはならなかったし、思っていたよりいい性生活を送れてるかな。
ずっと心配することもなく、楽しめるしね。

協力的な彼がいることも、助かってる。
私がどう感じているかとか、触られてどう反応するかとか、すごく気をつけてくれて、私の気持ちを楽にしてくれるの。
私が痛みを感じたり、不快感があったりすると分かる人だから、私はその瞬間に夢中になることができたわ。

自意識過剰も、窓の外。
だって、犬みたいに彼の足に飛びかかる寸前だったんだもん。
「ジェフリー」のことはすっかり忘れてたわ!(そう、人工肛門に名前つけたの!)

Q.妊娠したとして、9ヶ月もの間赤ちゃんをお腹の中に抱えるのに影響はある?
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A.腸がまだわずかに残っていて、どうも自然に妊娠し、臨月まで赤ちゃんをお腹の中に保つことができるみたい。
脱腸しないよう、帝王切開をするように勧められるとは思うけど。

ただ、これまで服用したクローン病の治療薬が、私の繁殖力や卵子の生産力に影響を及ぼしている可能性があるから、もしそんな話になったら、ドナーから得た卵子と私のパートナーの精子を使って妊娠したいと思ってる。

Q. 激しい運動とか、してもいいの?回転とかしたら、どんな感じ?常にパウチを気にしてなきゃいけないのかな?
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A. いつかはって思ってたとこ!
人工肛門をもっているボディービルダーとスタッフの人がいて、その魅力的な体を見ると恥ずかしくなるの!

回転するのは不快だと思う。

それと、症状が治まっているから、時々パウチのことを忘れてしまいがちなの。
重いものを持った時とか、パウチを空にしなきゃいけない時にようやく思い出すって感じ!

Q. 前より幸せ?(ごめん、ホントに安易な質問で)
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A. 前より幸せって言えると思う。
もし手術を受けていなければ、ここでこのAMAをしていることもなかったんだから!

翌朝目が覚めないんじゃないかと恐れながらベッドに行く必要もないことが、バカみたいに幸せ。

とても悪くて、腸が破裂して大腸炎になるリスクはいつでもあったからね。
そうなれば、もう目が覚めることはないってことじゃない。

あと、もう免疫抑制剤が必要ないのも嬉しい。
手術のおかげで、この8年で今初めて症状が落ち着いているわ。

最後に

最後に、今本当に幸せ。
長生きできる(見込み!)と分かった今は安心して休めるし、やりたかったけど病気でできずにいたことをようやくできて、楽しんでる。

家族や友達、そして彼氏とできるだけ一緒に過ごしたいわ。

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『【画像あり】クローン病で人工肛門になった女だけど何か質問ある?』へのコメント

  1. 名前:匿名 投稿日:2017/02/24(金) 01:28:25 ID:4cca5dd2b 返信

    医学ってのは、まだほんとに幼稚なことしかできていないんだな
    肛門くらいなんとかならんのかよ

    • 名前:匿名 投稿日:2017/02/24(金) 07:49:00 ID:a51978733 返信

      医学を理解していないのに幼稚とみなしているお前こそ幼稚だよ。
      なんならお前が考えてやれよ。

    • 名前:匿名 投稿日:2017/02/24(金) 10:20:00 ID:f94ea26b7 返信

      肛門ってお前が単純に考えてるよりものすごくハイクオリティな作りしてんだぞ
      リンパと神経と筋肉の複雑な大集合体で「自然と便意を察知してトイレ行くまで自分で調節できる」ってのがどれだけすごい機能か
      もっと肛門を崇めて感謝するべき

  2. 名前:名無し 投稿日:2017/02/24(金) 01:29:18 ID:acf18a0d9 返信

    強い子だね。
    これからも幸せに過ごして欲しい。

  3. 名前:匿名 投稿日:2017/02/24(金) 01:40:58 ID:fe0014b4f 返信

    がんがれ

  4. 名前:匿名 投稿日:2017/02/24(金) 02:08:08 ID:503e8ac7e 返信

    アメリカ合衆国第34代大統領アイゼンハワーがクローン病やね

  5. 名前:匿名 投稿日:2017/02/24(金) 05:01:15 ID:94e248541 返信

    くさそう

    • 名前:  投稿日:2017/02/24(金) 08:05:56 ID:02787668d 返信

      お前自身が?w

    • 名前:匿名 投稿日:2017/02/24(金) 13:32:24 ID:f94ea26b7 返信

      マジレスするとこの子は大腸とって小腸で繋いでるからそんなにくさくない
      むしろ大腸があるお前の方が臭いことになる

  6. 名前:匿名 投稿日:2017/02/24(金) 09:28:10 ID:7731fd2a8 返信

    元同僚がこの病気だったなぁ。ここまで重症では無いけど、よく下痢で欠勤してた。
    当人曰く、こってり系のラーメン食べたら1週間は腹壊してたとか。
    病名が判明した後は薬を飲み続けて、食事も気を付けてるみたい。

  7. 名前:匿名 投稿日:2017/02/24(金) 10:23:32 ID:f94ea26b7 返信

    父親が直腸癌で人工肛門になったから他人事じゃない
    若い女の子ならもっと大変だと思うけど理解ある人も傍に居るしポジティブで素晴らしいね

  8. 名前:匿名 投稿日:2017/02/24(金) 13:18:39 ID:88d8934c8 返信

    便移植や寄生虫療法で治るかもしれないんだがな
    手術しちゃったか・・・

  9. 名前:匿名 投稿日:2017/02/24(金) 17:42:43 ID:3dc00d126 返信

    イレねぇ。。
    アルカリ性で液状便だからちょっと大変だ。

    おいらはコロの永久ストーマ(直腸がん)
    だけど、コロの場合は固まるから結構楽だね。

    (補足→ イレ:回腸 コロ:結腸 ウロ:尿路)

    面板は・・排出口の形からするとコロプラスト製かな。
    いろいろ試したあとかもしれないけど・・
    漏れにくい形状とか保護剤の種類変えるとか。

    今後も頑張ってほしいなぁ。。

  10. 名前:匿名 投稿日:2017/02/24(金) 18:52:10 ID:5d30ba8dc 返信

    多細胞の生き物の基本形状は
    口から肛門までの食物の通り道、土管みたいなものだから
    その土管に問題ある系の病気って、昔なら死ぬしか無いレベル。
    そして進化の過程で、食物をより効率的にハントするために脳ができて
    脳から人格ができる、と。
    脳はどんどん発達して、他の器官から離れたがっている。
    他の内蔵とか、腸、肛門とか原始的だな、と穢れを感じてるから
    ある意味、個人的にも世間的にもそういう話題が忌避されるんだわ

  11. 名前:匿名 投稿日:2017/02/26(日) 20:15:13 ID:91bb4bea6 返信

    すごいな
    自分も頑張ろう